מניעת הסכנה לדימום

מיעוט טסיות גורם לחולים לדימומים ספונטניים ולדימום חמור או ארוך מהרגיל במקרה של פציעה. חשוב שתכירו את התסמינים המלווים ספירת טסיות נמוכה, הכוללים שטפי-דם, Petechiae, דימום מהאף ומהחניכיים, דם במתן שתן או צואה ודימום מחתכים.

 

בשגרה:

עודדו את ילדכם לנהל אורח חיים פעיל ורגיל ככל האפשר. היוועצו בהמטולוג בנוגע לפעילויות המתאימות לילדכם. מומלץ לאפשר לילד כל פעילות מתקבלת על הדעת שבמהלכה רגליו לא מתנתקות מן הקרקע. מומלץ לחבוש קסדת בטיחות לפעוטות ולילדים קטנים כאשר הם פעילים ומתרוצצים. הרחיקו את הילד מספורט מגע, אופניים, סקייטבורד ואופנועים. הרחיקו מסביבתו של הילד צעצועים שפיציים או בעלי קצוות חדים, ופקחו שבע עיניים כאשר הילד מחזיק מקל ארטיק, קשית שתייה או מכשיר חד כמו מספריים או סכין.

חשוב לנקוט אמצעי זהירות על מנת למנוע פציעות ככל האפשר. כדי למזער פציעות כתוצאה מהחלקה השתמשו בשטיחון גומי למניעת החלקה באמבטיה ובמקלחת, הנעילו לילד נעליים למניעת החלקה בסביבת הבריכה והשגיחו שהרצפה תהיה יבשה.

כדי לסייע במניעת נפילות הקפידו על סדר בבית כך שהרצפה תהיה פנויה מחפצים.

שמירה על הגיינת הפה מסייעת למנוע דימום מהחניכיים. על החולים להשתמש במברשת שיניים רכה ולשמור על הגיינת הפה. עליהם להקפיד לשמור על לחות השפתיים באמצעות תכשירים מתאימים כגון שפתון לשפתיים יבשות. השתמשו במכשיר אדים כדי לדאוג ללחות בנחיריים ולהימנע מדימומים מהאף. ניתן למרוח בפנים האף כמות קטנה של חומר סיכה על בסיס מים כדי למנוע מהאף להתייבש.

אין לשתות אלכוהול או לקחת תרופות כגון אספירין (חומצה אצטילסלצילית), אדוויל, איבופרופן ונפרוקסן (מדכאי דלקת שאינם סטרואידים-NSAIDS) ושאר תרופות או מיני מזונות המפחיתים ספירת טסיות או משפיעים על קרישת הדם. התייעצו עם המטולוג ילדים בנושאים אלו.

במקרה חירום:

החזיקו ברשותכם בכל רגע נתון כרטיס חירום ומכתב מההמטולוג שלכם המנחה אתכם מה לעשות עם ילדכם במקרה חירום.

 

התקשרו 101 לשירותי החירום ללא דיחוי אם אתם חושבים שהדימום או המצב של ילדכם מהווה סכנה לחייו. עדיף להתקשר ליתר ביטחון. אם המצב אינו מצריך עזרה ראשונה מידי פאראמדיק התקשרו מיד לרופאכם או הבהילו את החולה לחדר המיון הקרוב.

 

לפניכם רשימת תסמינים אשר עשויים להצביע על כך שמדובר בדימום חמור המצריך טיפול חירום.

· פגיעת ראש משמעותית (כל פגיעה העלולה לגרום לשטף דם פנימי) או תאונה רצינית
· דימום מוגבר מכל חלק בגוף
· סימנים לדימום במוח כגון כאב ראש חמור או שאנו חולף, סחרחורת, הקאות, ישנוניות מוגברת, בלבול, שינוי במצב הראיה או השמיעה, העיניים אינם נעות בתאום, בליעת מילים או פרכוסים
· דם במתן שתן או צואה או מתן צואה שחורה
· דימום קל מהאף או מהחניכיים אם אינכם מצליחים לעצור אותו בתוך 10-15 דקות. התקשרו באופן מיידי אם הדימום רב
· מספר רב מהרגיל של שטפי דם או Petechiae

 

קיימות מספר תרופות אשר יכולות לסייע לשלוט בדימום. שימוש בתרופות הללו עשוי לעזור לכם להימנע מעירוי טסיות. הקפידו להיוועץ ברופא לפני תחילת השימוש בתרופה, ועדכנו אותו בנוגע להתקדמות. 

חומצה טראנקסאמית (בישראל התרופה קרויה בשם "הקסקפרון") היא תרופה המפחיתה דימום על-ידי ייצוב קריש הדם שנוצר. רופאים עשויים להשתמש בתרופה כדי להשתלט על דימום וכך להימנע מעירוי טסיות, או לצד עירוי טסיות כדי לסייע בעצירת הדימום. תרופה דומה בשם חומצה אמינוקפרואית (Amicar)  נמצאת בשימוש בארצות הברית.

פקטור VII רקומביננטי (נובוסבן): פקטור VII הוא חלבון המיוצר באופן טבעי בגוף ומסייע בקרישת דם. צורה רקומביננטית (משובטת) של פקטור VII אושרה בארה"ב על-ידי מנהל המזון והתרופות, לטיפול בדימום בלתי נשלט בחולי המופיליה. אמנם לא נערכו מחקרים בהשתתפות חולי WAS, אולם נראה שנובוסבן היא תרופה מבטיחה בהסתמך על מחקרים שנערכו בהפרעות אחרות, ובמסגרתם הפחיתה התרופה את הצורך בהחלפת דם במקרים של דימום משמעותי. ההמטולוג שלכם עשוי לשקול שימוש שלא להתוויה הרשומה במקרה של דימום המסכן את חיי החולה.

חזור

תרומתכם חיונית

תרומתכם לעמותה מסייעת לפעילותה ומוקדשת לצורך עידוד וקידום המחקר בנושא תסמונת וויסקוט אולדריץ'.

התרומה תתבצע באמצעות אתר Jgive והיא מתבצעת בצורה מאובטחת ואמינה.

העמותה הישראלית לתסמונת וויסקוט אולדריץ

עמותה רשומה מס' 580542462

טל: 054-8118230
פקס: 03-6122788  דוא"ל : office@was.org.il

פרטי העמותה