מטרות העמותה הינן עידוד וקידום המחקר בנושא התסמונת, איתור החולים בישראל ועידוד רישומם למאגרי המידע הרפואיים לצורכי מחקר וקידום המודעות בקרב הציבור הכללי והקהילה הרפואית-מדעית לצורך הבטחת אבחון מוקדם ומתן טיפול מיטבי.

העמותה הוקמה בשנת 2011 על ידי אודיה ואמיר קדר וחבריהם. הקמת העמותה היא חלק מתהליך כלל עולמי המתבצע בעשור האחרון, אשר מטרתו ריכוז מאמץ להקצאת משאבים אנושיים וכלכליים לקידום המחקר והטיפול במחלה.

העמותה פועלת בשיתוף פעולה הדוק עם העמותה האמריקאית לתסמונת וויסקוט אולדריץ´ ועם רופאים וחוקרים מהעולם העוסקים בנושא.

כל פעילות העמותה מבוצעת בהתנדבות ללא קבלת שכר, מתוך מטרה לנצל באופן מיטבי את המשאבים העומדים לרשותנו לטובת קידום המחקר.

פעילות העמותה מאז הקמתה מתמקדת בתחומים הבאים:

• קידום המחקר הבסיסי והקליני בנושא WAS

• איתור החולים בארץ ורישומם למאגר המידע של האיגוד האירופאי לאימונולוגיה ה ESID לצורכי שימוש מחקרי.

• הגברת המודעות למחלה בקרב הקהילה הרפואית 

• ארגון כנסים בנושא WAS