פרוייקטים

העמותה מתמקדת בפרוייקטים המיועדים לקידום המחקר הרפואי בתסמונת וויסקוט אולדריץ' - WAS. מטרתנו לסייע בפתוח תרופה למחלה. במסגרת זו העמותה מקדמת מספר פרוייקטים עיקריים לאורך שנות פעילותה:

​

.  מחקר בסיסי המתנהל מזה מספר שנים במעבדתה של פרופ' מירה ברדה סעד באוניברסיטת בר-אילן. המחקר עוסק במציאת דרך למניעת         פירוק החלבון אצל חולי WAS ויצובו בעזרת שימוש במולקולות קטנות ובפפטידים. 

.  מחקר רטרוספקטיבי המבוצע מזה מספר שנים באניברסטית מינכן ע"י פרופ' מיכאל אלברט. במסגרת מחקר זה נאספו פרטים רפואיים             מפורטים על כ 750 חולים ב WAS ועל דרכי הטיפול בהם ומידת הצלחתם. ההתמקדות הינה במידת הצלחת הטיפול מבחינת איכות החיים         של החולה כאשר זו נמדדת על ידי הקהילה הרפואים המטפלת בו. העמותה תומכת במחקר ואנו מצפים לפירסומו המלא בשנת 2018. 

.  קידום דרכי המחקר ושיתוף פעולה בין קבוצות חוקים העוסקים ב WAS על ידי יזום כנסים רפואיים ומחקריים בארץ ובחו"ל. 

.  סיוע לחולים ביצירת קשר עם רופאים ובתי חולים המטפלים במחלה. 

.  סיוע לחוקרים ורופאים ביירת קשר עם חולים לצורכי מחקר רפואי וניסויים קליניים.  

.  סיוע בארגון כנסי משפחות בילאומיים לחולי WAS.

​